Leven met Bechterew – Deel 5

Het is ruim een jaar geleden dat ik Leven met bechterew – Deel 4 schreef. In een jaar kan er veel veranderen, daarom de hoogste tijd voor deel 5.

Het leek aan het begin van het jaar best goed te gaan: minder medicijnen, goede voeding, veel bewegen. Maar halverwege het jaar had ik toch weer klachten: veel pijn, vaker moe en lusteloos. Om de pijn tegen te gaan slikte ik meer medicijnen (Celecoxib) en paracetemol. Door het slikken van de ontstekingsremmer kreeg ik bijwerkingen (bloedarmoede) en moest daarmee stoppen.

Maar wat dan? De reumatoloog stelde voor om te gaan onderzoeken of ik niet kon beginnen met een biological. Biologicals zijn biologische medicijnen. Ze worden zo genoemd omdat ze gemaakt zijn van eiwitten van levende organismen. Bijvoorbeeld van bacteriën, schimmels of cellen van planten of dieren.  (Bron: Kiesbeter)
Biologicals beïnvloeden het immuunsysteem. Bij gezonde mensen maakt het immuunsysteem zelf de goede hoeveelheid stoffen aan om zich te verdedigen tegen ziekten. Bij reumatische ontstekingsziekten zoals Bechterew juist niet.

Een boosdoener is de TNF-alfa (Tumor Necrosis Factor), een eiwit dat gemaakt wordt in ons lichaam, door cellen van het afweersysteem. TNF-alfa speelt een belangrijk rol als ‘boodschapper-eiwit’ in ons afweersysteem. TNF-alfa activeert de afweercellen waardoor de ontstekingsreactie op gang komt. In mijn geval worden er teveel van deze eiwitten gemaakt. Daardoor loopt de ontstekingsreactie uit de hand. Een biological remt de TNF-alfa af (blokkers). De ontstekingsreactie neemt af en kan mogelijk helemaal gestopt worden. Daardoor nemen klachten als pijn, stijfheid en zwelling van gewrichten af. Schade aan gewrichten op termijn blijft beperkt, of wordt voorkomen. (Bron: jeroenboschziekenhuis)

Dat betekent dus dat een biological ervoor zorgt dat ik minder tot geen ontstekingen meer in mijn lichaam heb. Een hele fijne gedachte!

Om met biologicals te kunnen starten, moest onderzocht worden of ik daadwerkelijk ontstekingen had. Ik kreeg een MRI-scan in de zomervakantie en er bleek actieve ontstekingen te zitten in mijn SI-gewrichten. Ook kreeg ik een aantal screenings of ik geen sluimerende infectie met mij meedroeg (Tubercolose, Hepatitus B en C).  Ik kreeg een röntgenfoto van de longen, bloedafname (uit de arm) en een tuberculine huidtest, ook wel Mantouxtest genoemd.

Ik was benieuwd of er geen alternatief was voor de biologicals. Het is namelijk mijn laatste optie en ik wist niet of ik daar al mee wilde beginnnen. Nee, het was geen optie om het zo te laten. Ik moest echt beginnen met de biological. Hoe eerder hoe beter. De ontstekingen moesten verdwijnen en dat lukte niet meer met de vorige medicijnen (Naproxen, Diclofenac en Celecoxib).

Na de zomervakantie ben ik begonnen met de biologicals. Ik kreeg een prikinstructie in het ziekenhuis van de reumaconsulent, hoe ik mezelf iedere twee weken moest injecteren. In de buik of bovenbenen. Ik koos voor het laatste: minder pijnlijk en makkelijker.

De verandering
Na drie maanden kan ik zeggen dat ik me een totaal ander mens voel. Geen vermoeidheid meer, behalve de eerste dag van de injectie. Een mist die is opgetrokken uit mijn hoofd. Ik kan weer helder nadenken en bruis van energie.
Pijn was eerder voor mij normaal. Nu weet ik: Nee, dít is normaal.

Maar hoe zit het dan met het zetmeelarme dieet, waar ik zoveel profijt van had? 
In 2020 wil ik daar nog steeds mee bezig zijn, op dezelfde manier zoals in deel 4 beschreven. Nu de boel in mijn lichaam zich stabiliseert, is het goed om gezond te blijven eten, met name omdat ik het effect van teveel suiker / zetmeel niet meer gelijk voel. Het is opnieuw een balans zien te vinden en hopelijk dat over een tijdje de injecties ook niet meer nodig zullen zijn.

Benieuwd naar de andere verhalen? Lees hier deel 1, deel 2, deel 3 en deel 4.

Leuk dat je meeleest! Ik ben de zeer gewone vrouw achter deze site. Mijn naam is Gerda (37) en ik schrijf over mijn alledaagse leven: ons gezin, feestjes en traktaties, duurzaam en groen leven, ontwerpen en moestuinieren. Maar ook over de ziekte van Bechterew.

Ik heb weer een nieuwe post. Ben benieuwd naar je reactie!