Leven met Bechterew – deel 1

Bechterew, huh, watte?

Als je mij twee jaar geleden zou hebben gevraagd wat het was, had ik je ook niet-begrijpend aangekeken. Inmiddels heb ik de nodige kennis opgedaan rondom deze chronische ziekte.

Een kleine samenvatting:
De ziekte van Bechterew (ankyloserende spondylitis) is een een reumatische aandoening waarbij de gewrichten van met name het bekken en de wervelkolom spontaan gaan ontsteken. Hierdoor ervaar je pijn en stijfheid in de rug, maar ook in andere gewrichten. Dit kunnen ontstekingen zijn die zich voordoen in de gewrichten van de borstkas, armen en benen, maar ook bijvoorbeeld in het oog. Door de ontstekingen raken kraakbeen en bot beschadigd. Kraakbeen wordt door bot vervangen (vandaar de stijfheid).

Bekend is dat 90% van alle mensen met de ziekte van Bechterew de genetische factor HLA-B27 heeft. Bij een klein deel is dit niet het geval en daar hoor ik bij.
Tot zover de kennis.

Voor mij begonnen de klachten acht jaar geleden, vlak nadat ik was bevallen van de tweeling. Na drie maanden zwangerschapsverlof ging ik weer aan het werk. Ik bracht de kinderen naar de kinderopvang, wandelend met de tweeling wandelwagen. Het was een half uurtje lopen.

Vaak had ik nogal haast, dus rende ik meer dan ik wandelde. We woonden midden in de stad, dus brede stoepen heb je daar niet. Meestal liep ik half op de stoep, half op de weg, voetgangers en fietsen ontwijkend. Op een gegeven moment voelde ik harde steken in mijn billen en benen. Die negeerde ik in eerste instantie keihard. Totdat we gingen verhuizen en het bijna niet meer te doen was. Ik ging naar de huisarts en van daaruit volgden er vele sessies van fysio-, manueel- en orthomanuele therapie (mijn rug werd rechtgezet, maar was achteraf gezien niet zo slim geloof ik).

Na vijf jaar aanmodderen belandde ik weer bij de huisarts met dit keer als resultaat een doorverwijzing naar de reumatoloog (daar had ik zelf op aangestuurd, omdat ik intussen zoveel gelijkenissen zag met reuma). Een mri-scan maakte duidelijk dat ik ontstekingen had aan het SI-gewricht en kreeg ik in 2016 uiteindelijk de diagnose: ziekte van Bechterew. Eigenlijk wilde de reumatoloog het in eerste instantie niet zo noemen, omdat ik niet de erfelijke factor had en niet alle klachten die bij de ziekte van Bechterew hoorden (dat kwam pas later).

Wat een opluchting was het om te weten wat het was, ook al deed de reumatoloog er vaag over. Nu kon er tenminste gestart worden met de pijnverlichting: medicijnen!

In deel 2 over mijn leven met Bechterew vertel ik daar meer over.

Leuk dat je meeleest! Ik ben de zeer gewone vrouw achter deze site. Mijn naam is Gerda (36) en ik schrijf over mijn alledaagse leven: ons gezin, feestjes en traktaties, duurzaam en groen leven, ontwerpen en moestuinieren. Maar ook over de ziekte van Bechterew.
Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *